¿Puede un niño elegir entre seguir viviendo o morir? Esta menor abre el debate

Con tan solo cinco años de edad, la pequeña Julianna Snow ha pasado más tiempo en un hospital que en su propia casa.  Los innumerables tratamientos e intervenciones a los que ha sido sometida le han provocado constantes sufrimiento, los cuales ahora  prefiere evitar yéndose “al cielo”, tal como se lo solicitó a sus padres.

La pequeña  padece la enfermedad de Charcot-Marie-tooth, un trastorno neurodegenerativo que le impide llevar un vida como la de cualquier otro niño.  Un simple resfriado podría desembocar en una neumonía mortal. Aunque los médicos podrían salvarle la vida, necesariamente  terminaría sedada y atada a un respirador artificial.

Este momento adverso motivó a su familia a que le expliquen lo dura que es su enfermedad y se atrevieron a realizarse una desgarradora consulta: deseaba seguir asistiendo a hospitales  buscando una cura que  no llegará o  aguardar en casa el momento en que le toque “ir al cielo”. La pequeña decidió esto último.

Sus padres le dijeron que en el cielo es donde ella será capaz de correr y jugar y comer, ninguno de los cuales los puede hacer ahora, dada su condición. Además, le explicaron que -por el momento- no podrán acompañarla ni ellos ni su hermano de 6 años.

"Julianna dejó en claro para nosotros que ella no quiere ir al hospital de nuevo", escribió Michelle Luna, madre de la menor. "Al igual que muchos niños que han tenido que hacer frente a una enfermedad que amenaza la vida, ella es sabia para su edad... No creo que ella va a sobrevivir otra enfermedad, especialmente sin una intervención agresiva", manifestó en su blog.

Este hecho ha desato un gran debate en Estados Unidos, donde vive la pequeña Julinna, ya que algunos médicos consideran que un niño no está en la facultad de decidir entre la vida y la muerte. “Yo creo que hay cero posibilidades a 4 años de edad, se puede entender el concepto de la muerte. Ese tipo de pensamiento en realidad no se desarrolla hasta alrededor de los 9 años o 10”, señaló el doctor Art Caplan, quien labora en el Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York, a la cadena CNN.

Su madre documenta su día a día en su blog y adema comparte emotivas fotografías en su cuenta de Instagram.

Actualmente la pequeña Julianna pasa su vida en compañía de su familia en su casa de Portland. Ella no ha cambiado de opinión de volver al hospital, así que sus padres tendrán que –llegado el momento- tomar la decisión más complicada de sus vidas.