Fibrosis quística: Caminata por una enfermedad pediátrica poco conocida

Este 08 de septiembre la Asociación FiquiPerú se une a la caminata de atención por el Día Mundial de la Fibrosis Quística, enfermedad pediátrica poco conocida en nuestro país.

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Caminata la realizarán pacientes, familiares y profesionales tratantes desde el Pentagonito. La Fibrosis Quística es una enfermedad genética que representa un grave problema de salud y que pese a los avances importantes en las últimas décadas se han dado importantes avances en el manejo de este mal aún no tiene un tratamiento curativo, 

Esta enfermedad es degenerativa porque afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

CAMINATA DE ATENCIÓN

Este evento  a realizarse el 08 de septiembre, tiene el objetivo de generar conciencia e informar de la existencia de esta enfermedad para lograr un diagnóstico oportuno que permita al paciente disfrutar de una vida normal y feliz.

Se dice que es recesiva porque es hereditaria, es decir que para que un niño nazca con fibrosis quística es necesario que ambos padres sean portadores de alguna de las mutaciones de la enfermedad y se la transmitan a su hijo. Esto significa que en cada embarazo tienen un 25% de posibilidad de tener un hijo con fibrosis quística”  afirma la Dra. Lucrecia Monsante, Neumóloga Pediatra y miembro de FiquiPerú.

LA ENFERMEDAD
Esta enfermedad hace que los pulmones produzcan secreciones bronquiales espesas y pegajosas, difíciles de expectorar y que predisponen a infecciones por diferentes bacterias, algunas de ellas, como la Pseudomona aeruginosa, muy difícil de erradicar. En el sistema digestivo se origina una insuficiencia de las enzimas del páncreas ocasionando en muchos casos, desnutrición por perdida de grasas y proteínas en las deposiciones.

El diagnóstico clásicamente se hace por sospecha clínica y se confirma con una prueba de sudor. Actualmente es posible confirmar el diagnóstico mediante estudio genético y en muchos países se dispone de programas de tamizaje neonatal que permiten la identificación de los casos de fibrosis quística.

La Dra. Monsante argumenta que “en niños pequeños, la primera manifestación clínica suele ser la pobre ganancia de peso, posteriormente aparecen los síntomas respiratorios, siendo la tos con expectoración espesa amarillenta el más frecuente; y estas características clínicas se puede confundir con otras enfermedades más comunes como asma, ‘bronquitis alérgica´ o tuberculosis”

Se considera que en el país por las características étnicas de nuestra población podría estar alrededor de 1 en 9000 nacidos vivos. Al ser esta una enfermedad rara en nuestra población, existe un número importante de casos a los que no se les diagnostica la enfermedad y por lo tanto fallecen prematuramente por falta de un tratamiento adecuado.

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POR NUESTRA GENTE  es un programa que se trasmite por RPP Noticias los domingos desde las 7:00 pm con la conducción de Mabel Valenzuela Narro.

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