Los padres del bebé Charlie pasan juntos sus últimas horas antes de desconectarlo

"Lamentamos no haber podido salvarlo", dicen los padres de Charlie. El bebé padece un rara enfermedad terminal y deberá ser desconectado.

Charlie Gard tiene ocho meses y fue diagnosticado con el síndrome de agotamiento mitocondrial. | Fuente: PA

El caso judicial del bebé Charlie Gard es uno de los más desgarradores de los últimos tiempos en Reino Unido. El bebé de diez meses padece una rara enfermedad terminal y la justicia británica autorizó al hospital a desconectarlo del soporte vital que lo mantiene vivo. Esta decisión era contraria a los deseos de sus padres Chris Gard y Connie Yates que querían llevarlo a Estados Unidos para un tratamiento experimental.

Los abogados de los Gard han vuelto a la Corte Suprema para pedir permiso de llevar a su hijo a su casa. La familia quiere pasar "unos días de tranquilidad por fuera del hospital antes de que Charlie pase a mejor vida". Desde que desistieran de la batalla legal para llevar a su hijo a Estados Unidos, la familia ha estado pasando unos "preciados últimos momentos" con su bebé.

Rara condición. Charlie Gard nació sano pero a los dos meses empezó a perder peso y fuerza. Su salud se deterioró rápidamente. Fue internado en el hospital Great Ormond Street, el centro infantil más antiguo de Inglaterra, donde se le diagnosticó Síndrome de Agotamiento Mitocondrial. Esta enfermedad solo la padecen 16 niños en todo el mundo.

La enfermedad causa debilidad muscula progresiva y daño cerebral considerado irreversible. Charlie no puede ver ni oír y no es capaz de moverse, respirar o tragar por su cuenta. Por lo que está conectado a un sistema de soporte vital.

Batalla judicial. Los médicos del Great Ormond Street acudieron a la justicia para que se les autorice desconectar a Charlie, quien atraviesa la fase terminal de su enfermedad. Los doctores sostienen que el bebé debería recibir cuidado paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”.

Chris Gard y Connie Yates pidieron al juez que le permitiera a su hijo participar de un tratamiento experimental con nucleósidos en Nueva York. Dijeron que Charlie “no está sufriendo” y que se le debía dar una “última oportunidad” de vivir. La pareja logró recolectar más de US$1,5 millones para llevarlo a EE.UU.

Las decisiones. El juez Nicholas Francis dictó en abril que autorizaba al hospital desconectar a Charlie “con el mayor de los pesares”, aunque con “completa convicción” de que era lo mejor para él. La familia presentó un recurso contra esta decisión pero la justicia británica en mayo volvió a dar la razón a los médicos.

Los Gard llevaron su casa al extranjero y acudieron al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, en Estrasburgo, Francia. Esta volvió a darles la razón a los médicos. El doctor estadounidense, Michio Hirano, a cargo de la terapia experimental, dijo a la familia que ya era demasiado tarde para tratar la rara condición genética de Charlie. Ahora la familia pasa sus últimas horas juntos.

Charlie ha estado en la Unidad de Cuidados Intensivo desde octubre del 2016. | Fuente: PA
Connie Yates y Chris Gard en su dura batalla legal | Fuente: PA
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