Síndrome de Rokitansky: el drama de las mujeres que nacieron sin vagina y útero

El nombre científico de este caso clínico es la agnesia vaginal, se presenta en una de cada 5 mil mujeres en el mundo que nacen sin vagina, útero y cuello uterino. El síndrome de Rokistansky es un transtorno congénito que tiene que ver con un tema genético y no con el proceso del embarazo en sí.

Joanna Giannouli tiene 27 años y sufre de este mal. Ella contó al portal web de la BBC lo difícil que fue lidiar con las complicaciones de este cuadro. Sobre todo el factor psicológico que es determinante en estos casos y que también repercute en la familia, como en su caso.

Recién se enteró a los 16 años que no tenía partes de su aparato reproductor. "No hablamos mucho de ello durante los primeros cinco años, me sentía destrozada y muy débil", comentó a la BBC Giannouli. También ha sufrido durante este tiempo la desilución en el amor por causa del transtorno. "Cuando tenía 21 años, mi novio y yo estábamos comprometidos, le expliqué mi transtorno y decidió terminar conmigo", dijo.

No pudo tener una vida normal luego de que se enterase que padecía del síndrome de Rokinstansky por varios años. La ausencia de órganos vitales para tener hijos la sumió en una depresión de la que solo pudo salir con apoyo de su familia; Joanna no ha perdido la esperanza pese a que su posibilidad de ser madre sea escasa.

"Ahora tengo 27 años y una relación estable desde hace cinco, mi novio eligió estar conmigo, sabe que tal vez no tengamos hijos pero tanto él como yo lo hemos aceptado, soy muy afortunada", comentó.

El síndrome de Rokitansky en detalle. Pese a que las mujeres que padecen este transtorno nacen sin útero, vagina y cuello uterino, sí poseen ovarios y la parte externa de sus genitales como la vulva. También desarrollan sus senos y el vello púbico sin problemas. 

La ausencia de menstruación es el primer síntoma y signo de alarma en este caso. Fue así como Giannouli se dio cuenta de su transtorno a los 16 años cuando el el hospital le confirmaron que tenían que implantarle un conducto para que pudiese tener relaciones sexuales sin problemas.

Tras una serie de ejercicios parte de la recuperación como le había ordenado el médico, tuvo que someterse a otra intervención porque el conducto que tenía era muy estrecho y no podía tener una vida sexual plena. Ancharon el túnel vaginal artificial y su estado se regularizó. En este síndrome el coito es doloroso porque el conducto por donde ingresa el pene es bastante estrecho.

La superación de Joanna fue vital para poder conseguir tranquilidad. Ahora vive feliz y tranquila con su prótesis y en chequeos médicos regulares, aunque lamentó que algunas personas no entendieran su caso en el pasado. "Algunas personas abusaron emocionalmente de la situación y me costó tener una relación estable. Esta situación te hace sentir un gran vacío, te llena de culpa y vergüenza. Pero esto me hizo madurar y crecer rápidamente", dijo.

Su idea es ayudar a todas las mujeres que padecen este síndrome y con las que ella se siente identificada: "Si no ayudamos entre nosotras, ¿quién?", concluye.