Piden ayuda para tres niños con enfermedades raras

Tres madres de familia pidieron el apoyo económico de la población y de las autoridades para financiar el tratamiento médico de sus tres hijos, quienes padecen de enfermedades raras en Arequipa.

Heydi Infa Ojeda tiene dos niños, ellos son Bastián (04) y Lian (02), quienes padecen el tipo II de Mucopolisacaridosis, más conocido como el síndrome de Hunter. Las características de este mal son la falta de una encima, deformación en sus huesos y los riñones y corazón de un tamaño más grande a lo habitual.  

“Necesitamos que EsSalud les compre sus medicamentos para darle calidad de vida, que sea lo más pronto posible, ellos necesitan tener una vida sana, ellos pasan por oftalmología, cardiología, neurología, pero no reciben ningún medicamento”, dijo.

Alexander tiene siete años, pero parece de tres, él padece el tipo IV de la enfermedad que es conocida como síndrome de Morquio. Su madre Estefanía Chacón Cueva, dijo que las manos de su niño comenzaron a engarrotarse y el hígado a fallar.

El hijo de Joici Puma Estefaneda, Piero de cuatro años padece el tipo I de la enfermedad y sufre de deformaciones corporales. “Una gripe tan común en cualquier niño a mi hijo, puede matarlo por el estado de su corazón”, comentó.

Los medicamentos que necesitan se venden en Alemania a $ 4,600, pero la familia encontró el mismo medicamento en Colombia a $ 3,600.

A través de una entrevista telefónica se le consultó al gerente de EsSalud, Duilio Valdivia Tejada, sobre la adquisición de las medicinas para las familias de bajos recursos y dijo que desconoce los casos y si no se compra debe ser porque no se encuentra aprobada para la enfermedad.