Dos menores con enfermedad degenerativa requieren apoyo urgente del Fissal

En varios países de Latinoamérica, los pacientes con Mucopolisacaridosis Tipo I, como el caso de los dos menores, son atentidos a tiempo por el Estado.

Acusan a Fissal de no atender a dos niños con mucopolisacaridosis. | Fuente: Andina/Referencial

Antuanette Mayorga Chuquín es una menor de 4 años que sufre de Mucopolisacaridosis Tipo 1, catalogada como una enfermedad rara que degenera el sistema óseo, produce hernias y problemas pulmonares. Junto a ella, otro menor con la misma enfermedad se encuentra hospitalizado en Cusco por un severo cuadro respiratorio que puso en riesgo su vida.

Solicitan atención. Isamar Chuquín, madre de Antuannette, solicita desde hace dos años la cobertura y atención al Fondo Intangible Solidario en Salud (FISSAL), que según la ley que declara de interés nacional a las enfermedades raras en el Perú, debe actuar en este tipo de casos, sin embargo este organismo hasta ahora no se pronuncia.

Terapia urgente. Ademas, según el Informe Médico del Servicio de Genética del Hospital del Niño Nº031, se solicita terapia de reemplazo y trasplante de células inmediatas para Antuanette. Lo cual es ratificado por el Departamento Médico de Bioética del mismo hospital, detallando la urgencia del reemplazo enzimático para salvar su vida.

Salvar sus vidas. La Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL) ha enviado solicitudes a SUSALUD y Defensoría del Pueblo pidiendo ayuda para defender los derechos de ambos niños y puedan recibir la atención médica y el tratamiento que necesitan para salvar sus vidas y esperando que estas dos instituciones tomen acciones en favor de los pacientes.

La enfermedad Mucopolisacaridosis causa problemas respiratorios frecuentes y severos, deterioro en el sistema óseo y frecuentes hernias inguinales y umbilicales que requieren ser operadas, situación que pone en riesgo la vida del paciente.

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