Una mirada a las enfermedades raras o huérfanas

Las enfermedades raras son todas aquellas en las que la medicina no ha encontrado cura aún y que su incidencia es baja. Cinco de cada diez mil personas padecen una enfermedad rara.

La Organización mundial de la salud (OMS) reconoce la existencia de entre 5 mil y 8 mil enfermedades raras, que afectan entre el 6 y 8% de la población mundial, de las cuales más del 80% es de origen genético y que muchas de ellas no las conocemos en el Perú.

Más del 50% de estas enfermedades se manifiestan durante la vida adulta, sin embargo aparecen también en aproximadamente el 4% de todos los niños nacidos vivos.

Se denomina enfermedad rara cuando esta es degenerativa, la mayoría de estas dolencias son genéticas y hay predisposición cuando otro familiar las ha padecido.
 
Una de las enfermedades raras que más se conoce es la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica, la distrofia de Duchenne, la Miastenia Gravis o síndrome del maullido del gato.

Hay otras más raras como la osteoneonecrosis, el síndrome de Williams, Síndrome de Tourette, el síndrome de Alícia en el país de las maravillas, síndrome del marido retirado, el mal de Capgras, el síndrome de Cotard, la elefantiasis de Pello Arozena, entre otras.

La cobertura de atención en nuestro país es deficiente, hay falta de apoyo, en los centros de salud privados la atención es limitada y en los públicos es mucho menos el apoyo que se brinda. Además hay problemas  con la administración de medicamentos.

Día mundial

El 29 de febrero fue designada como fecha para conmemorar “El día de las enfermedades raras” cuyo principal objetivo es es llamar la atención y pedir apoyo a las autoridades para que tomen conciencia de la necesidad que hay de atender a las personas que padecen estas enfermedades.
 
Lamentablemente los medicamentos son insuficientes y en muchos casos no se brinda la cobertura apropiada, cuando en otras partes del mundo existen estas medicinas que podrían mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Ley en apoyo a personas con enfermedades raras

El 3 de junio del año pasado el gobierno del ex Presidente Alan García promulgó la ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de pacientes con enfermedades raras o huérfanas.

La ley establece la creación del Plan Nacional de prevención, diagnóstico, atención integral, tratamiento, rehabilitación y monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas, así como la elaboración de un Registro Nacional de pacientes que sufren de estas dolencias con el objetivo de generar un sistema de información.

El dispositivo legal indica además que el Ministerio de Salud (MINSA) adoptará las medidas necesarias que garanticen la adquisición de los medicamentos para la atención de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.

Invitado: Doctor Oscar Gonzales Gamarra, Médico Neurólogo de la Clínica Maison Santé

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Conducción: Doctor Juan Carlos Benites, internista,  y Licenciada Sara Abu - Sabbah, nutricionista.

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Producción: Betty Elías Corani