“Queremos que luzca y se sienta normal”: El conmovedor drama del ‘hombre elefante’ sudamericano

El paraguayo Enrique Galván, que sufre la llamada enfermedad del "hombre elefante", la cual le provoca un crecimiento excesivo de la piel en parte de su rostro y cuello, será sometido en Estados Unidos a una cirugía gratuita impulsada por la ONG IMAHelps. El hombre de 27 años fue diagnosticado neurofibromatosis a la edad de tres años, una enfermedad genética para la que no hay medicamentos y que se combate con una cirugía, como a la que se someterá el domingo en el hospital universitario "Health Douglas" del Centro Médico de la Universidad de California en Irvine (UC Irvine), en Los Ángeles.

"Si vuelve a crecer operamos de nuevo, porque queremos que Enrique luzca y se sienta normal", dijo a la agencia Efe Cristóbal Barrios, cirujano general de UC Irvine. El paraguayo, nacido en Asunción, y que desde pequeño fue objeto de burlas, buscó ayuda en un equipo de voluntarios de la International Medical Alliance (IMAHelps), que en julio de 2018 atendían pacientes en un hospital de su país y quienes, tras conocer su caso, se comprometieron a que sea tratado en Estados Unidos.

La enfermedad del "hombre elefante", que es como en Inglaterra conocían a Joseph Carey Merrick (1862-1890), que sufría un padecimiento similar y su caso dio pie a una obra de teatro y una película, empezó a manifestarse con más visibilidad en Luis Galván cuando tenía cinco años. "Me sentía un poco raro y extraño, porque no era igual a los demás niños", declaró a Efe Galván, quien indicó que con los años desarrolló "complejos".

"Trataba siempre de salir y no pensar tanto en lo que tenía, distraerme jugando, haciendo actividades", agregó el paraguayo, quien es cristiano y carga siempre, a modo de escudo, una biblia. "A los 13 o 14 años es la edad en que más se manifestó la enfermedad, en donde más me empezó a afectar", recordó Galván. "Empecé a refugiarme en las drogas, por las burlas, el famoso bullying (...), al consumir (estupefacientes) como que me olvidaba de lo que tenía", reconoció.

En Paraguay, Galván recibió 5 cirugías sin mayores resultados y ahora sus esperanzas están cifradas en la tecnología del hospital californiano que permitirá a los cirujanos realizar "la mayor remoción posible de piel excesiva", de manera estable porque "ocurre mucho sangrado", indicó Barrios. "Es genético, el paciente nace con esa condición. Algunos de los tejidos son unos nódulos pequeños en la piel, pero algunos son crecimientos excesivos", describió el especialista sobre una enfermedad que registra de media un caso entre 40 mil personas.

Barrios, junto al cirujano plástico Mark Kobayashi, dirigirá un equipo de 20 profesionales especializados en complicadas cirugías durante una intervención que se extenderá por doce horas, y durante la que le removerán exceso de tejidos en el rostro, cuello y espalda. Tras la operación, Galván volverá al quirófano en julio próximo, pero en esta ocasión la intervención se hará en su país, cuando un centenar de voluntarios médicos de IMAHelps viajen al país latinoamericano.

"El costo es de cientos de miles de dólares, pero con la colaboración de todos será gratuito para Enrique", indicó Barrios, quien colabora en Latinoamérica con los llamados "misioneros de la salud" de IMAHelps. Galván instó a pacientes como él a "no desfallecer y buscar ayuda".Pedido semejante hizo su madre, Francis Diezpérez de Galván, de 47 años, quien tuvo 3 niños y una nena, y salvo Enrique nadie más en tuvo esa enfermedad.

"Me causa mucha emoción que se hayan juntado todos los especialistas para colaborar en proveer salud a Enrique", declaró a la agencia Efe la progenitora. Barrios recomendó a pacientes con enfermedades de difícil tratamiento en Latinoamérica que "toquen la puerta de sus ministros de salud", porque ellos están informados de los "equipos de médicos voluntarios que podrían ayudar". EFE