RPP

El profesor Didier Lacombe, considerado uno de los más importantes médicos genetistas  y gestor de las políticas públicas en enfermedades raras en Francia visitará el Perú el  próximo 27 y 28 de abril con  la finalidad de  compartir su experiencia en el diagnóstico y manejo de enfermedades raras.

Actual director de genética  de la Universidad de Bordeaux  y miembro de la Academia Francesa de Medicina en París, Lacombre trabajó con un  equipo de expertos  para diseñar e  implementar el “Plan Nacional de Enfermedades Raras” en Francia. Cuenta con más de 20 años de experiencia y es pionero en  la realización de descartes neonatales de enfermedades genéticas.

Durante su visita el experto internacional tendrá múltiples reuniones con diversos médicos especialistas: genetistas, nefrólogos, pediatras, entre otros, con la intención de compartir su experiencia sobre el manejo de la enfermedades raras: plan nacional, educación, acceso, diagnóstico, manejo, tratamiento seguimiento e investigación.

El Perú  reconoce a través  la Ley 29698, el interés nacional y preferente atención en el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, pero aún existe un importante trabajo por realizar,  hace falta un plan nacional  que garantice  los derechos de atención en los hospitales y centros médicos del país.  A esto se suma,  el desconocimiento  de los médicos y  población en general sobre las causas, diagnóstico y tratamiento de las mismas.

Sin embargo,  las asociaciones de defensa de los derechos de pacientes desarrollan una lucha constante ante las instituciones de salud pública para que los pacientes  reciban con regularidad las atenciones de salud y terapias que les corresponde.

Algunas nombres de enfermedades raras, sin duda, resultan un gran descubrimiento para la mayoría de la población,  entre ellas podemos encontrar: fibrosis quística, distrofia muscular, miastenia, lupus, gaucher, pompe, niemann pick esclerosis lateral amiotrófica, fabry, osteogénesis imperfecta, esclerodermia, mucopolisacaridosis, entre otras.