Buscar
RPP Noticias
Estás escuchando En vivo
 
00:00 / 00:00
Lima
89.7 FM /730 AM
Arequipa
102.3 FM / 1170 AM
Chiclayo
96.7 FM / 870 AM
Huancayo
97.3 FM / 1140 AM
Trujillo
90.9 FM / 790 AM
Piura
103.3 FM / 920 AM
Cusco
93.3 FM
Cajamarca
100.7 FM / 1130 AM
La informacion mas relevante de la actuaidad al momento
Actualizado hace 0 minutos
Entrevistas ADN
Mario Vargas Llosa nunca eludió su compromiso con el Perú, destacó Pedro Cateriano Bellido
EP 1696 • 05:25
Las cosas como son
Los primeros 88 años de la vida de Mario Vargas Llosa
EP 343 • 02:12
El Club de la Green Card
Los 3 subsidios que pueden ayudarte a tramitar tu ciudadanía en EE.UU.
EP 9 • 02:04

“Nació como una pelotita llena de sangre” El drama de la ‘niña piel de pescado’ nacida en la pobreza

Milagros de 7 años, junto a su madre.
Milagros de 7 años, junto a su madre. | Fuente: EFE | Fotógrafo: Jorge Torres

La pequeña Milagros, la última de los siete hijos de una campesina que vive en la extrema pobreza en Nicaragua, sufre una enfermedad muy rara: la ictiosis laminar.

Cuando la bebé nació, su apariencia era tan extraña y sangraba tanto que los médicos no querían mostrarla a su madre, y al hacerlo ocultaron su carita. Era el primer caso conocido de ictiosis laminar en Nicaragua, o "la niña piel de pescado", como le dicen ahora. "Nació como una pelotita de sangre, cuando uno la agarraba le chorreaba la sangre (...) yo me asusté al verla, me desmayé. Me pusieron tratamiento para que no me volviera a desmayar y pudiera darle de mamar", dijo a la agencia Efe la madre, Jazmina Urbina, una campesina que, al ver que su hija sobrevivía dentro de aquella piel, la llamó Milagros.

La ictiosis laminar, según la dermatóloga de Milagros, Olivia Uriarte, "es una enfermedad muy rara, con incidencia de uno por cada 200.000 a 250.000 nacidos vivos", de origen genético -por consanguinidad-, que se distingue por una piel seca y escamosa. "Hay varios tipos de ictiosis, en el caso de la niña, la que ella padece, la laminar, es la que te afecta todo el cuerpo, y son ictiosis más severas, no conozco otros casos acá", afirma la especialista.

Para una mujer extremadamente pobre, trabajadora pero apenas letrada, que en 2012, a sus 31 años, ya era madre de 6 hijos con edades entre 19 y 2 años, tener una niña con una enfermedad rara y dolorosa fue devastador. "Desde que ella nació ha sido duro para mí", se lamenta entre lágrimas, sin dejar de cargar a Milagros, de 7 años, quien llora sin poder arrugar la cara como cualquier niño, debido a las escamas.

Nacida en la extrema pobreza

La extrema pobreza no ayuda. En su casa de paja caben dos camas, una cocina de leña, una mesa para los trastos y pocas personas apretadas. Afuera hay un valle y una pequeña laguna que no refleja el cielo. Una hermosa vista, pero engañosa, porque la vivienda queda en un barranco y el estanque sirve de baño para la familia. "La primera vez que valoré a Milagros me llamó la atención la limitante del agua potable que tienen, viven en una comunidad donde es muy difícil adquirir las cantidades necesarias para los baños, en este tipo de pacientes necesitas baños 2 a 3 veces al día", señala Uriarte.

La niña Milagros en su vivienda.
La niña Milagros en su vivienda. | Fuente: EFE | Fotógrafo: Jorge Torres

No obstante, Jazmina Urbina espera que su vida cambie pronto. Hace pocos meses "un ángel" la vio pidiendo limosna junto a su hija en la ciudad de Estelí, a 149 kilómetros al norte de Managua y a 15 kilómetros de su casa en el campo, y las sacó de ahí. El "ángel" es el cantautor Gustavo Bucardo. "En cuanto la vi me conmovió, tenía que hacer algo, formamos un grupo y organizamos actividades para ayudarle", afirma.

Conciertos, expoventas de arte o colectas, lograron que la "niña piel de pescado" ahora cuente con un tratamiento a largo plazo, y además aspire volver a clases, de donde salió espantada por el rechazo de sus compañeritos. A Bucardo se unieron otros artistas, empresarios, y un equipo de especialistas en psicología, genética, nutrición, oftalmología y dermatología. "Los medicamentos, el agua y la alimentación, están bastante cubiertos gracias a la ayuda, queremos hacerle una casa en Estelí para que tenga condiciones, la meta es que pueda estudiar", dice la coordinadora de las donaciones, Loly Calderón.

“Vuela, vuela”

En marzo pasado, cuando Milagros llegó por primera vez donde Uriarte, la costras casi le impedían moverse, pero ahora camina "mucho mejor, tiene menos escamas, uno de los sitio donde más hemos avanzado es en la cara, pero realmente llevamos muy poco tiempo de tratamiento", indica la dermatóloga. Los especialistas esperan coordinar capacitaciones a una escuela de Estelí, para que la niña pueda estudiar sin sufrir rechazo.

Una ventaja de Milagros es que no tiene retardo mental, usual en estos pacientes, según la dermatóloga. Mientras tanto, Bucardo aprovecha los rayos dorados del sol poniente para grabar el video de su canto alegre en honor de la "niña con piel de pescado": "vuela, vuela, que tus alas son mi canción de esperanza, vas sacando y vas sanando las espinas y las penas (...) es que la vida es pa' vivirla como la luna llena". EFE

Tags

Lo último en Actualidad

Lo más leído

Suscribirte al boletín de tus noticias preferidas

Suscríbete a nuestros boletines y actualiza tus preferencias

Buzon
Al suscribirte, aceptas nuestras políticas de privacidad

Contenido promocionado

Taboola
SIGUIENTE NOTA