Aprueban ley que prioriza atención de pacientes con enfermedades raras

El congresista reelecto Michael Urtecho, presidente de la Comisión Especial de Discapacidad, pidió al Poder Ejecutivo la pronta promulgación de la ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas.

Según explicó en RPP Noticias, la iniciativa que ya ha sido aprobada por el Pleno del Congreso es de suma importancia para los aproximadamente 30 mil peruanos que estando enfermos no saben cuál es su diagnóstico, e incluso llegan a morir desconociendo la causa de su mal.

El legislador indicó que hay entre 5 mil y 7 mil enfermedades raras, y lo que se busca es que se incluya en el Presupuesto General de la República destinado al Ministerio de Salud (Minsa) y EsSalud, partidas para los medicamentos especializados en el tratamiento de extraños males aún sin diagnóstico correcto.

Refirió que además la ley busca impulsar un registro nacional de cuántas personas están afectas a estas enfermedades raras y en qué zonas del Perú se presentan estos casos.

Agregó que la iniciativa legal es fundamentar porque hay peruanos que se "están muriendo en un total abandono".

Agregó que hace falta capacitación de los médicos peruanos en relación al diagnóstico de las enfermedades raras.

Comentó a manera personal que hasta el año pasado creyó tener una Distrofia Muscular, sin embargo, tras enviar una muestra de su sangre para ser analizada en Estados Unidos, supo que padece de Atrofia Muscular Infantil.