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EEUU: Adolescente que lucha contra rara enfermedad pide más investigación

Actualmente la joven toma 13 pastillas diariamente entre semana y 17 los fines de semana, para controlar los síntomas de esta enfermedad.
Foto EFE
Cynthia Cervantes, una adolescente de 14 años que padece esclerodermia, una rara enfermedad autoinmune y actualmente incurable, ha llevado su mensaje hasta el Congreso de EE.UU. para pedir que se impulse la investigación para prevenir y combatir esa dolencia.

A los ocho años comenzó a sentir dolores de cabeza y de estómago muy frecuentes. Tres años después se le empezó a caer el cabello y se le hicieron heridas en los dedos, que demoraban mucho en sanar, y sentía dolores en las articulaciones.

"Llegó un momento en que en una de las clínicas familiares donde habíamos estado acudiendo nos remitieron al Hospital Infantil de Los Ángeles", dijo a Efe su padre, Óscar Cervantes.

"En el hospital me exalté mucho porque un médico después de examinarla me dijo "la niña está bien, no tiene nada, se la puede llevar"", contó Leticia, su madre.

Ante la insistencia de los padres, ambos nacidos en Jalisco (México), y con la mediación de una trabajadora social, la niña fue hospitalizada.

"Cerca de dos semanas después de tenerla en el hospital haciéndole exámenes, un médico le diagnosticó la enfermedad: esclerodermia", dijo Óscar, una enfermedad de la que esta pareja nunca había oído.

La esclerodermia es una enfermedad en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca a sus propios tejidos, lo que provoca inflamación y daño severo, según la Scleroderma Foundation.

"Al principio me sentí triste porque la enfermedad es muy difícil", contó Cynthia. "Antes de que me diagnosticaran yo me sentía muy cansada, para levantarme de una silla necesitaba que me halaran de las manos y para sentarme también necesitaba ayuda. Además siempre tenía dolor en las manos, en los pies, en las piernas y mucho dolor de cabeza".

Actualmente la adolescente toma 13 pastillas diariamente entre semana y 17 los fines de semana, para controlar los síntomas de esta enfermedad, hasta el momento incurable.

Aunque al principio no notó un cambio con el tratamiento, "luego, poco a poco, fui recuperando la energía", dijo.

Sin embargo, las heridas continúan y pueden tardar hasta siete meses en cerrar, explicó su padre, quien aseguró que para su hija los dolores en las articulaciones hacen que ponerse de pie, sentarse o escribir sean tareas difíciles.

Para dormir "tiene que usar oxígeno en la noche porque los pulmones no logran el suficiente nivel para el resuello y también duerme inclinada", explicó por su parte Josephine Battyany, de la Scleroderma Foundation, Capítulo del sur de California.

La flauta, la guitarra y el baloncesto, algunas de las aficiones de Cynthia, quedaron a un lado. Sin embargo, ahora además de llevar su tratamiento y hacer los ejercicios diarios para luchar contra el endurecimiento de las articulaciones, es Embajadora Internacional de la fundación.

"He ido al Congreso -en Washington- dos veces para solicitar fondos por la investigación de mi enfermedad y para que más gente sepa lo que es la esclerodermia", afirmó Cynthia.

Para sus visitas, en marzo de 2007 y a fines de 2008, ha contado con el apoyo de las congresistas demócratas de California Lucille Roybal-Allard, Lois Capps y más recientemente de Linda Sánchez, quien a raíz del testimonio de Cynthia, ha dedicado sus esfuerzos a apoyar la investigación para la cura de la esclerodermia. EFE