Cuidados paliativos: trabajamos por el propósito y esperanza frente a la muerte

Cuando conocí el testimonio de Ana Estrada, una mujer de 43 años que padece de polimiositis desde los 14 años, una enfermedad degenerativa e incurable, pienso en todo lo que padecen los pacientes crónicos. Su enfermedad ha avanzado y ahora requiere de ayuda para casi todo. Pese a su enfermedad estudió psicología y luego psicoanálisis. Ahora pide una muerte digna.

Al promoverse la muerte digna se está hablando de eutanasia o suicidio asistido y no se tiene en cuenta que el cuidado paliativo es una verdadera muerte digna. Pero, ¿qué son los cuidados paliativos? Estos no pretenden acelerar ni posponer la muerte, y la reconocen como un proceso natural.

Según una Asociación Internacional de Cuidados Paliativos (International Association for Hospice & Palliative Care), estos buscan aliviar problemas físicos derivados de una enfermedad grave e incurable, como el dolor y otros síntomas angustiantes, sufrimiento psicológico y espiritual. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y cuidadores.

Para el médico Álvaro Díaz “quien pide acabar con el sufrimiento de una enfermedad, no prevé que la eutanasia abre otra brecha, la del duelo, la culpabilidad y la ausencia; porque cuando la muerte llega de manera tan brusca, sanar la herida de la ausencia es más difícil que si esta llegara de manera progresiva, preparada y en paz”.

Al otro extremo de la eutanasia se encuentra el ensañamiento terapéutico o distanasia que son los tratamientos desproporcionados, que ya no son un beneficio del paciente, como puede ser en algunos casos, la respiración artificial, aplicar medicamentos para mantener la presión y el corazón funcionando, diálisis, resucitación cardíaca, entre otros.

Muchos de estos procedimientos se realizan en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), un lugar propicio para resolver crisis, pero que no son el ambiente ideal para morir, según explica Díaz, pues fallecen rodeados de aparatos de monitoreo y no siempre se permite un buen acompañamiento de los familiares.

“No se nos está hablando tanto de la obstinación o ensañamiento terapéutico que es un atropello a la dignidad de la persona y fruto de una visión negativa de la muerte y del sufrimiento. Es buscar retrasar el proceso de morir. Sin embargo, esto no le permite a la persona prepararse al final de su vida y le genera aún más sufrimiento”, señala. 

Para Díaz, el cuidado paliativo más eficiente es aquel multidisciplinario, que no solo involucra al médico, sino a un conjunto de otros especialistas, como profesionales en psicología, en acompañamiento espiritual, familiar, fisioterapeutas, enfermeras, entre otros, con la finalidad de brindar un cuidado más holístico.

Muchas personas trabajan los cuidados paliativos desde lo psicológico y espiritual a través de una terapia para encontrarle sentido al sufrimiento y a la muerte. Trabajan por el sentido, el propósito y la esperanza. “El ser humano tiene una realidad espiritual, más profunda donde se mueve el sentido de su existencia”, señala Díaz.

Se ha estudiado que lo que más hace sufrir a las personas en las etapas finales de la vida es lo que tiene que ver con: el arrepentimiento, las preguntas sobre si hizo lo que tenía que haber hecho, si se cumplió el propósito en la vida. “Ayudarles a afrontar esta realidad les va a aliviar mucho, les va a dar mucha paz para sobrellevar mejor las situaciones que están viviendo”, dice.

“Se puede hacer el trabajo de encontrarle un significado diferente a la muerte. No que se vea como el fin, como algo malo, sino como parte natural de la vida, ante la cual uno puede prepararse para no sentir tanto temor y para morir en paz y con dignidad. Eso da mucha tranquilidad al paciente y familia”, advierte.

“Desde los cuidados paliativos ayudamos en esta transición al final de la vida. Para los que creyentes es importante saber que la muerte no es el fin y adquiere un sentido espiritual, el paso a una nueva vida. Para el que no cree se trata de igual manera de darle un sentido trascendente a ese camino hasta el momento final”, acota Díaz.

Si bien el gobierno peruano implementó en el 2018 una ley de cuidados paliativos para pacientes oncológicos y no oncológicos, urge la necesidad de dar a conocer e implementar esta norma, así como la necesidad de brindar una mayor especialización académica al personal de la salud en este tema.

Finalmente, Díaz señala que también se tiene que trabajar con los médicos desde los cuidados paliativos, pues muchas veces no siempre están formados para mirar la muerte como una posibilidad en la trayectoria de la enfermedad de sus pacientes pese a los esfuerzos que realiza los doctores.

“A veces la muerte se ve como una derrota en el ejercicio profesional. Esto es una de la consecuencias además de la cultura actual pragmática y eficientista que se mueve más por lograr resultados”, explica el médico. El reto para los pacientes crónicos estará en aprovechar y buscar lo positivo a la vida dándole un propósito y sentido.