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por Paloma Verano
·Milán es un niño de tres años que padece retinoblastoma, un tipo de cáncer al ojo. Para completar las quimioterapias que le han indicado necesita un equipo llamado angiógrafo, pero el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) no cuenta con uno. RPP Data recogió su testimonio y conversó con el INEN para que detallen el proceso de implementación de este instrumento.
Yosely Canchucaja tiene 28 años y vive en Huancayo. Es madre de Milán, un niño de apenas tres años que, a su corta edad, enfrenta una dura batalla: el retinoblastoma, un tipo de cáncer que ataca los ojos. La enfermedad fue detectada cuando él tenía apenas ocho meses y, lamentablemente, ya perdió la visión de un ojo. Su caso refleja una situación que no es aislada: en el Perú, los niños con cáncer no solo se enfrentan a la enfermedad, sino también la falta de equipos y servicios especializados para recibir un tratamiento oportuno y adecuado.
"Cuando nos enteramos de la noticia fue un 'trágame tierra' y el dolor fue inexplicable, pero tienes que sacar fuerzas de donde no las tienes. En ese momento estás destrozada, rota en mil pedazos, pero tienes que seguir porque es tu hijo y luchar porque, además, estamos en un país donde la salud está por los suelos", cuenta Yosely a RPP Data.
Falta de equipo especializado para tratar retinoblastoma
Cada año un promedio de 1,800 a 1,900 niños son diagnosticados con cáncer en el Perú, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS). De este total, un aproximado de 1,100 pacientes son atendidos por el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) al año y el 60% de ellos proviene de regiones. Milán es uno de ellos.
"Mi hijito llegó casi al año al INEN, aún tenía los dos ojitos. Pero había uno que estaba más comprometido, el izquierdo, y en el INEN le hacen la enucleación [operación para retirar el ojo]. Luego, empezó con las quimioterapias de forma rápida gracias a los doctores que lo atendieron allí. Sin embargo, al ver que el ojito derecho estaba en riesgo, los médicos nos recetaron otro tipo de quimioterapias llamadas intraarteriales, que son más especializadas porque atacan directamente al tumor", explica Yosely.
Para realizar una quimioterapia intraarterial es elemental un equipo especializado llamado angiógrafo, que se utiliza para obtener imágenes de los vasos sanguíneos mediante rayos X y que es escaso en el país. El INEN, principal centro de referencia de cáncer infantil, aún no cuenta con este equipo.
"Como el INEN no tiene angiógrafo comenzamos con cinco sesiones de quimioterapia en el Instituto Nacional de Salud del Niño de San Borja (INSN San Borja). Ahí realizábamos la quimioterapia con toda la junta médica del INEN y el INSN San Borja solo nos 'prestaba' el angiógrafo", detalla Yosely.
Las sesiones duraron cinco meses -desde enero hasta mayo del 2024- hasta que los doctores le recomendaron a Yosely que las suspenda porque estaba generando reacciones adversas en el cuerpo de Milán. Dos meses después, al hacerle una revisión a la vista, los médicos vieron que el tumor que tenía Milán había crecido, por lo que indicaron retomar las quimioterapias intraarteriales.
Y es aquí donde se acentúa la frustración de Yosely. Las quimioterapias intraarteriales adicionales se las recetaron en agosto del 2024; sin embargo, fue cuatro meses después que consiguió un cupo para realizarlas debido a la alta demanda de pacientes.
Después de un año aún no logra completar las quimioterapias
"En diciembre de 2024 Milán recibió una primera sesión de su quimioterapia en el Hospital de la Naval [que fue cubierta por el SIS]. Nos correspondía tener la segunda sesión en enero y nos dijeron que el angiógrafo del hospital se había malogrado y el del Instituto Nacional del Niño de San Borja también. Mi hijo no recibió quimioterapias durante enero, febrero, marzo, abril... hasta junio de este año que recién conseguimos un cupo en una clínica particular que fue cubierto por el SIS", detalla Yosely.
En julio Milán no llevó quimioterapia y fue recién en agosto cuando Yosely logró conseguir otro cupo más para que lleve la sesión en la clínica privada; sin embargo, aún no tiene certeza de que podrá acceder a la quimioterapia que necesita para el mes de setiembre. Los doctores le han indicado que tiene que llevar las quimioterapias que sean necesarias "hasta que el tumor cicatrice".
RPP Data consultó al INSN San Borja (INSN SB) sobre la disposición de este angiógrafo en su establecimiento y respondieron que este, al ser un equipo biomédico de alta complejidad, requiere someterse a procedimientos de mantenimiento técnico especializado, pero que en la actualidad se encuentra operativo al 100%.
"El angiógrafo recibe mantenimiento preventivo dos a tres veces al año. En caso este proceso se prolongue más allá del tiempo previsto, el INSN SB gestiona la atención de sus pacientes en otros establecimientos de salud para garantizar así la continuidad de la atención sin afectar su tratamiento. Actualmente, el angiógrafo se encuentra 100% operativo y continúa al servicio de los niños y adolescentes que requieren procedimientos especializados en nuestra institución".
Además, precisaron que "este equipo está destinado exclusivamente a la atención de nuestros pacientes pediátricos, de los cuales más 70% provienen de las diversas regiones del país (...) En diversas oportunidades, el INSN SB ha recibido solicitudes de otros establecimientos de salud, como el INEN para que su personal realice estos procedimientos en nuestras instalaciones, lo cual es procedente siempre y cuando no afecte ni retrase la programación de los pacientes del Instituto. Sin embargo, desde finales del año 2024 no se han recibido nuevos requerimientos por parte de estos centros externos", indicaron a través de un comunicado enviado a RPP.
INEN: angiógrafo se implementaría recién en 2026
¿Por qué el INEN, principal institución de referencia en cáncer en el país, aún no cuenta con un angiógafo en el Perú? La doctora Rosdali Díaz, directora ejecutiva del Departamento de Oncología Pediátrica del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas, explicó que están en proceso de implementación, debido a que las quimioterapias intraarteriales con angiógrafo recién comenzaron hace dos años en el país y que coordinan estrechamente con otros establecimientos de salud para que brinden ese servicio a los pacientes.
"[El angiógrafo] es una estrategia más contra el retinoblastoma, no es que se haga desde siempre. Este procedimiento [de brindar la quimioterapia intraarterial] a través de una institución prestadora de servicios de salud no se realizaba antes y nosotros lo hemos implementado desde hace dos años, pero como todo proceso... toma tiempo", señala Díaz.
En esa línea, la doctora explicó que "no se trata solamente de contar con el angiógrafo, sino de tener la capacidad: profesionales capacitados, insumos correctos, el espacio correcto para la seguridad del paciente y en eso nosotros estamos en un proceso de implementación desde hace dos años bastante meticuloso con un grupo muy grande que está involucrado y, mientras eso sucede, los procedimientos se vienen realizando en otras IPRESS".
Entonces, ¿para cuándo estimarían tener el equipo ya completamente operativo? Le preguntamos a la doctora Díaz y ella respondió: "Es un tema logístico y administrativo de tiempos, no puedo dar una fecha exacta, pero podría ser a partir de marzo del 2026 (...) Todos los procesos en el Estado tienen regulatorias, no es algo que yo pueda decidir comprar o que tengo el dinero y lo compro mañana, es mucho más grande que eso", estimó.
Sobre el caso de Milán y la lucha por conseguir un cupo para atenderse con el angiógrafo, Díaz afirmó: "el INEN se encarga de buscar otros centros donde se puedan brindar estas atenciones y se viene haciendo de forma mensual, si no encontramos en un centro, buscamos en otro y así sucesivamente hasta tener el lugar donde se pueda realizar".
El cáncer no espera
Yosely, desde Huancayo y con su hijo al lado, responde indignada por la demora de la implementación de un angiógrafo en el INEN. "Me molesta bastante, me indigna porque es la salud de mi hijo y esperar hasta marzo... la enfermedad no dice 'te espero y no voy a avanzar hasta marzo que llegue el angiógrafo y recién allí voy a crecer'. Esto crece día a día. Recibimos la quimioterapia una vez al mes, luego paramos tantos meses... si ya hubiésemos recibido mensualmente desde que me la recetaron, Dios quiera que ya hubiese terminado esto", indica.
Agrega que viajar constantemente a la capital escapa de su presupuesto. "Yo soy de Huancayo y vivo pensando en que mi hijito va a perder el otro ojo porque esto está avanzando a diario. Pero tenemos que viajar, en pasaje nomás en ida y vuelta nos gastamos 500 soles, además de otros 300 soles en la estadía en Lima, donde todo es caro. Tengo que pedir permiso de trabajo, otras veces me han despedido porque quincenalmente tengo que pedir permiso por cuatro días", relata Yosely, quien también pertenece al Colectivo Cáncer Infantil, que agrupa a más de 800 padres de familia de pacientes oncológicos.
Karina Pujay, presidenta de este colectivo, puntualiza que se necesita descentralizar la salud en la capital. "Todos los años peleamos para que el presupuesto [del sector salud para el cáncer] se incremente. Este año han tenido más de 120 millones para implementar en la lucha contra el cáncer; sin embargo, los funcionarios no están ejecutando el presupuesto (...) Necesitamos que los niños que viven en Amazonas, en Loreto, en Ucayali, que están sumamente alejados, reciban campañas para conocer el cáncer infantil. La información debe llegar hasta el rincón más escondido de nuestro Perú porque los niños son el futuro de nuestro país", menciona.
La vida de un niño con cáncer no debería depender del lugar donde nace. Hoy solo cuatro regiones en el país -Lima, Arequipa, Junín y La Libertad- cuentan con institutos especializados en cáncer. En Lima se encuentra el INEN mientras que en Junín se encuentra el Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas (IREN) Centro; en La Libertad está el IREN Norte y en Arequipa, el IREN Sur. Esa desigualdad, sumada a la falta de equipos especializados, hace que la distancia y la falta de recursos sean tan mortales como la enfermedad.
Más de 53 mil peruanos deben viajar de 2 a 4 horas para tener un diagnóstico de salud
Más de 53 mil peruanos tienen que viajar entre 2 y 4 horas para tener, con certeza, el diagnóstico de su enfermedad, así lo reveló un reciente informe de Videnza Instituto. Incluso, los peruanos que viven en distritos como Pisuquia, ubicado en Amazonas, pueden tardar hasta 4 horas para llegar a un centro de salud especializado y gastan más de 300 soles en movilidad, según el siguiente informe de RPP Data.
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