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por Paloma Verano
·En el Perú un niño con cáncer no solo se enfrenta a la enfermedad. También debe luchar contra un sistema de salud que, muchas veces, llega tarde. Mientras en Lima existen hospitales y oncólogos pediatras especializados, en regiones la realidad es distinta. RPP Data recogió testimonios de padres y madres de niños con cáncer, que deben venir desde regiones como Ayacucho o Cajamarca con la esperanza de obtener una cura para sus pequeños.
Retman Huamán tiene 36 años y vive en Ayacucho. Hace dos meses tuvo que tomar una dura decisión: viajar solo con su hijo de seis años, Abel, a Lima para buscar respuestas a su enfermedad. La fiebre, la palidez y el cansancio del niño hizo que Retman lo llevara primero al puesto de salud de Anchihuay, distrito en el que viven. Pero allí no obtuvo un diagnóstico y tuvieron que seguir de hospital en hospital: del Centro de Salud en la provincia de La Mar al Hospital de Apoyo y luego al Hospital Regional de Ayacucho. Cada traslado sumaba angustia a la espera de un diagnóstico certero.
Luego de tres días de espera, Abel fue finalmente referido al Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) en Lima. Padre e hijo emprendieron solos el viaje en una ambulancia hasta la capital. Su esposa y sus otros dos hijos se quedaron en Ayacucho. Ya en Lima, los médicos confirmaron el temor más grande de Retman: su pequeño tenía cáncer.
"Me dijeron que tenía leucemia linfoblástica aguda tipo B y desde el día que hemos venido acá, el 3 de julio, no regresamos aún a nuestro pueblo. Mediante Dios espero que se mejore en su salud para poder así regresar a mi tierra. Aquí la economía en Lima cuesta más y todo está a muy alto precio, y la plata que uno tiene rápido se va. Mi esposa y mis hijos en Ayacucho necesitan el dinero allá, nosotros necesitamos el dinero aquí", narra en conversación con RPP Data.
Retman consiguió un albergue en Lima que lo ayuda a costear algunos gastos. Pero además está en búsqueda urgente de donantes de sangre de O+ para su pequeño hijo. "Necesitamos donantes porque mi hijo necesita bastante sangre. Nosotros somos de Ayacucho y no tenemos familiares acá. En el hospital me dijeron que tenía que traer a mi donante, pero no conocemos a nadie. Por favor, necesitamos apoyo", pide Retman.
En el Perú solo hay 27 oncólogos pediatras colegiados
En el Perú, el diagnóstico de cáncer en un niño no solo enfrenta a las familias a una dura batalla contra la enfermedad, sino también a dejar su hogar y recorrer cientos de kilómetros para acceder a un tratamiento. Ese viaje, que se repite cada mes, representa un gasto que bordea los 800 soles solo en traslados y estadías, según padres y madres oncológicos que conversaron con RPP Data, un costo que a veces puede resultar inalcanzable.
Esta realidad es aún más cruda si consideramos que, cada año, se diagnostican más de 1,800 nuevos casos de cáncer infantil en el Perú, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Sin embargo, en todo el país existen apenas 27 oncólogos pediatras registrados en el Colegio Médico del Perú (CMP). De ellos, 25 son de la capital, uno de Arequipa y otro de La Libertad. Además, existen 7 hematólogos pediatras colegiados, que se encargan del diagnóstico y tratamiento de la leucemia en niños, pero el Perú necesita 128 especialistas más para cubrir adecuadamente la atención del cáncer en niños y adolescentes a nivel nacional, de acuerdo a un informe de expertos de la Organización Panamericana de la Salud y el Ministerio de Salud.
La enfermedad, además, no es tratada de la misma manera en las regiones del país. Los Institutos Regionales de Cáncer como el Iren Norte (La Libertad), Iren Centro (Junín) e Iren Sur (Arequipa) aún no están totalmente equipados para atender este tipo de enfermedades. Así lo reconoce la Dra. Valeria Aguilar, directora de Control del Cáncer del Iren Norte, en Trujillo, La Libertad.
"Básicamente, lo que nos restringe la atención en la institución es la infraestructura. Contar con ambientes que sean propicios para el paciente infantil, porque son pacientes con bajas defensas, que necesitan un ambiente que sea estéril y que cumpla con toda la normatividad que se exige. Entonces, mayormente, la atención que se ha estado brindando en el IREN ha sido de diagnóstico de los pacientes con este tipo de cáncer y ser referidos al INEN. Todavía no se ha podido dar la quimioterapia que quisiéramos darles", cuenta la doctora.
La representante del IREN Norte anunció además que están trabajando para contar con más personal oncológico en la institución, no solo pediatras, sino también enfermeros y técnicos de enfermería para pacientes infantiles. "A fines de año se podrían brindar más atenciones, mientras vamos contratando el personal y mobiliario porque todo tiene que ser adaptado a la población infantil", señaló.
El Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN), en Lima, recibe a pacientes pediátricos de todo el país, aunque la mayor incidencia de cáncer infantil se concentra en el norte, después de la capital. Solo en 2024, el INEN atendió a 776 menores de 15 años a nivel nacional: 233 procedían de Lima y 202 llegaron desde el norte del Perú, principalmente de Piura (60), Cajamarca (46), Lambayeque (44), La Libertad (42) y Tumbes (10), según datos de la propia institución.
RPP pudo conocer la historia de Ana Pérez, quien tiene un hijo de once años diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda hace cinco años. Ambos son de la provincia de Cajabamba, de la región Cajamarca, y tuvieron que irse a vivir a la capital para poder llevar el tratamiento de quimioterapias.
"Logramos un trasplante de médula y ahora las citas son cada quince días. Pasamos dificultades porque acá no es fácil de estar. Estamos luchando día a día, porque nos dan citas para resonancias y demora. A veces te dan para el siguiente mes o a veces para dentro de dos o tres meses, como si la salud no fuera importante", señala Ana.
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60% de atenciones en INEN son de regiones
El INEN, en Lima, cuenta con 15 oncólogos pediatras y tiene 8 más en formación. Sin embargo, al año reciben 1100 pacientes infantiles nuevos y el 60% de ellos viene de regiones. ¿Es suficiente la cantidad de especialistas para esta demanda? La doctora Rosdali Díaz, directora ejecutiva del Departamento de Oncología Pediátrica del INEN, precisa que un oncólogo pediatra no es indispensable para el diagnóstico de cáncer infantil.
"Para el diagnóstico de cáncer no se necesita un oncólogo pediatra. El diagnóstico de cáncer se realiza en el primer y segundo nivel [de atención] con estudios que son accesibles, pueden ser desde un simple hemograma, una ecografía, un examen físico o un poquito más especializado como una tomografía, pero el diagnóstico temprano de cáncer infantil no es labor del oncólogo pediatra. El oncólogo pediatra recibe ya la sospecha de cáncer", resalta.
La doctora además agregó que el Perú logró reducir el tiempo de diagnóstico de cáncer infantil de 107 a 50 días entre el 2014 y el 2023, una reducción que, afirma, "refleja que la educación es la principal fuente para la mejora de un diagnóstico temprano".
"No necesitamos una alta especialización para hacer un diagnóstico en niños. [Lo pueden hacer] médicos generales, pediatras, incluso hay centros donde no hay médicos y lo pueden hacer las enfermeras que se han capacitado en diagnóstico precoz de cáncer infantil. Necesitamos la alta sospecha o inicio de sospecha de cáncer y así recibimos [a los pacientes en el INEN]", resalta.
Según el último Diagnóstico de Brechas de Infraestructura o Acceso a Servicios del Sector Salud del Ministerio de Salud, el 98% de los establecimientos de primer nivel de atención; es decir, postas o centros de salud, no cuentan con la capacidad instalada adecuada para atender a los pacientes.
"Depende ya de los centros de salud, las capacidades que tengan y a dónde tienen que referir [a los pacientes] para lograr esos estudios. Aquí los recibimos con sospecha de cáncer, incluso para hacer las biopsias y completamos todos los estudios que se requieren (...) Recibimos poco más de 1,300 casos de los cuales en 200 casos se descarta la enfermedad", agrega Díaz.
Ante ello, el doctor Raúl Urquizo, pediatra neonatólogo y exdecano del Colegio Médico del Perú, cuestionó lo señalado por la representante del INEN y advirtió que detectar esta enfermedad no es una tarea tan sencilla ni puede recaer en cualquier médico general.
"No cualquiera puede hacer un diagnóstico. Si para nosotros que somos especialistas no es fácil, imagínese un médico general que no ve mucho [estos temas]. Ahora a veces tenemos dudas sobre la formación y la calidad de muchos médicos que están saliendo de tantas universidades que existen en el país, entonces no se puede garantizar que puedan hacer fácilmente un diagnóstico, no solamente de cáncer sino de otras enfermedades, que es lo que sucede hoy en día de forma muy frecuente", señala Urquizo.
Agregó también que "no todos tienen las herramientas para hacer análisis básicos como un hemograma, examen de orina o radiografía de tórax para poder sospechar una patología tan seria como una leucemia o un cáncer en los niños. Si por lo menos se equiparan lo mínimo, podríamos evitar la muerte de muchas criaturas".
Tratamiento debe ser accesible para todos sin distinción
El INEN informó en setiembre del 2024 que logró reducir la mortalidad de cáncer infantil del 65% al 13% en los últimos cinco años. Una noticia alentadora, pero que debe reflejarse también en el acceso a tratamientos oncológicos para niños con cáncer que viven fuera de la capital, afirma Karina Pujay, presidenta del Colectivo Ley de Cáncer Infantil.
"Lo que más duele es que en el Perú, y lo digo con mucho pesar, que la vida de un niño con cáncer va a depender del dinero que tenga su familia. Lamentablemente no de su derecho a la salud. Si su familia tiene los medios económicos para poder ayudarle en el tratamiento va a resistir y va a ganar. Pero si no tiene con qué pagar sus pasajes, su comida, sus alimentos entonces este pequeño no va a ganar la batalla contra el cáncer", afirma.
Pujay cuenta que dentro de su colectivo han visto historias de padres que venden todo lo que tienen en el Perú para irse a otros países a continuar los tratamientos de sus hijos. "Tenemos casos de niños que se van a otro país para aferrarse a una pequeña esperanza cuando aquí les dicen que ya están desahuciados. Padres que han tenido que vender su casa, su carro y todo lo que tienen, sobre todo si es que son de provincia", cuenta.
La vida de un niño con cáncer no debería depender del lugar donde nace. Hoy, solo cuatro regiones -Lima, Cusco, La Libertad y Junín- cuentan con un Instituto Especializado en cáncer. Esa desigualdad, sumada a la falta de especialistas y equipos, hace que la distancia y la falta de recursos sean tan mortales como la enfermedad.
Brecha de salud: 22% de los peruanos aún no recibe atención médica, según el Minsa
Una mujer con ocho meses de embarazo cruzó el río Zaña en Lambayeque sobre una llanta para llegar al hospital más cercano. El Ministerio de Salud informó a RPP Data que el 22% de peruanos aún no accede a atención médica, una brecha que persiste por falta de gestión. Los detalles en el siguiente informe.
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