La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Perú resalta que la campaña Ice Bucket Challenge ha permitido hacer conocida la enfermedad, pero pide que no se tome a la broma.
Gabriela Zárate, presidente de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Perú, pidió una unidad especializada para atender a los pacientes afectados por esta enfermedad, al estimar que en nuestro país hay un promedio de mil 200 personas aquejadas de este mal.
“Lo que nosotros queremos es que se nos brinde una unidad especializada de ELA. Eso es lo que nosotros quisiéramos, una unidad especializada de ELA en algún hospital, pero que tenga todo lo que un paciente de ELA requiere, que es multidisciplinario”, dijo a RPP Noticias.
“El Estado lo que hace es mayormente, cuando los pacientes ya están en sus casas postrados, les manda el Padomi una vez al mes, le manda el neurólogo, le manda a un terapista físico, tal vez una vez al mes y eso no es suficiente, ya que un paciente con ELA necesita cuidados todos los días, necesita terapias”, agregó.
Zárate resaltó que la campaña Ice Bucket Challenge ha permitido hacer conocida la enfermedad, pero pide que no se tome a la broma, ya que es una enfermedad que causa mucho dolor no solo a los pacientes sino a sus familias y amigos.
“No queremos que se tome a broma, porque hay un trasfondo demasiado serio y eso afecta mucho a las familias. Hay mucho dolor en las familias. Todos quienes hemos tenido contacto directo con esta enfermedad, un amigo, un familiar, sabemos lo que se sufre”, acotó.
En tal sentido, apuntó que un paciente diagnosticado con ELA tiene un tiempo estimado de vida de entre tres a cinco años.
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