“La piel de Mariel”, un cuento ilustrado para comprender la psoriasis infantil

La psoriasis es una enfermedad de la piel que hace que las células cutáneas aceleren su ciclo de vida y se acumulen en la superficie formando escamas, manchas rojas y causando comezón y dolor a quienes la padecen. En el mundo, entre el 2 y 3% de los niños padecen de psoriasis infantil.

La Asociación de Psoriasis y Artritis Psoriásica del Perú (APAPSO PERÚ) presentó el cuento ilustrado “La Piel de Mariel” para buscar concientizar sobre la psoriasis infantil y su impacto en la salud emocional de los niños que la padecen.

Karina Chávez, presidenta de APAPSO PERÚ, fue diagnosticada de psoriasis hace 20 años. Su mayor reto, comenta, fue dejar de esconderse y ocultar su enfermedad “para decidir aceptarla y tomar acción para mejorar”.

“Durante 15 años la escondía, dejé de hacer cosas que antes disfrutaba como ir a la piscina, a la playa, salir con amigos por vergüenza a que dirán. Me convertí en una persona retraída, tímida, insegura, temerosa, con baja autoestima. Hasta que a los casi 30 años decidí conocer más sobre mi enfermedad, tomar acción para controlarla y darla a conocer entre mis amigos y conocidos”, comenta.

Su historia la llevó primero a escribir un blog en el que compartía sus experiencias y poco a poco construyó una comunidad. “Muchas personas me escribían interesados en conocer más sobre la psoriasis y de personas que se identificaban con mi experiencia ya que también la padecían”, afirma.

Poco a poco, y tras informarse sobre la psoriasis, Karina decidió tomar acción para mejorar su calidad de vida. Esto la llevó a convertirse en voluntaria en una asociación de psoriasis en el país.

“Cuando empecé a investigar, se había disuelto la asociación que existió por varios años en Perú, así que decidí fundar una asociación de pacientes. […] Desde que integro Apapso siento que la enfermedad en lugar de seguir siendo un obstáculo en mi vida, se ha convertido en una oportunidad para mí y eso es lo que quisiera compartir con los demás miembros, que tomen acción, se vuelvan pacientes activos para que puedan controlarla y tener una mejor calidad de vida”, menciona.

“LA PIEL DE MARIEL”

Ser paciente infantil de psoriasis tiene impacto también en el ámbito emocional. Cháves resalta que los principales retos son el rechazo y la discriminación que experimentan en su día a día y que lleva a consecuencias más graves, como enfermedades mentales.

“Muchos niños que tienen psoriasis en zonas visibles del cuerpo padecen bullying durante su etapa escolar y esto trae como consecuencia que desarrollen ansiedad y depresión. Es importante fomentar y educar a la población desde pequeños, que la psoriasis es una enfermedad que no contagia y la importancia del apoyo de familiares y círculo cercano para que comprendan y conozcan todo lo que siente un paciente de psoriasis”, señala.

Fiorella Rusca Jordán, médico psiquiatra especialista en niños y adolescentes, es la autora del cuento ilustrado “La Piel de Mariel”. Rusca confía en que el libro permitirá llegar de manera lúdica, artística y cercana a los más pequeños.

“Es un libro desarrollado para sensibilizar sobre psoriasis infantil y su impacto emocional. Sabemos que poder conversar de temas alrededor de las diferencias desde edades tempranas, ayuda al desarrollo de una mejor convivencia y justicia social. Además, de esta manera llegamos también a los adultos pues son ellos quienes leen con sus pequeños”, comenta.

La protagonista es una niña de aproximadamente 9 años con un primer brote de psoriasis infantil. “La idea era describir la psoriasis de manera comprensible; la importancia de la familia en el acompañamiento del tratamiento; la figura del profesional médico como alguien sensible; y, poner énfasis en que la situaciones estresantes pueden agravar el cuadro”, sostiene.

“Las ilustraciones son indispensables pues además de complementar lo que menciona el texto, dando vida a la historia, añaden información extra a este”, menciona.

Chávez añade que el libro surgió tras el pedido de padres y madres con hijos que padecen de psoriasis y que tienen que tienen que lidiar también con retos emocionales, en los últimos años.

“No es solo un cuento para niños que padecen psoriasis sino también para público en general, queremos que padres, educadores, compañeros de escuela, profesionales de la salud entienda y compartan el mensaje. Este cuento infantil desarrollado desde Apapso Perú fue posible gracias al apoyo de la autora Fiorella Rusca (médico psiquiatra y autora de literatura infantil), La Dermatóloga pediatra Carla Torres-Zegarra quien apoyó en la asesoría médica y también la ilustradora arequipeña Leila Arenas”, comenta.

Chávez finaliza resaltando que es importante que otros pacientes con psoriasis decidan dejar de ver a la enfermedad como un problema y obstáculo en su vida y lo conviertan en oportunidad.

“Que decidan tomar acción, conozcan sobre su enfermedad, informen sobre ella empezando por su círculo cercano para que poco a poco disminuya el rechazo que muchos padecemos. No están solos, somos casi medio millón de peruanos que la padecemos”, finaliza.