Síndrome de Down: ¿Cómo es el impacto del diagnóstico en los padres?

Este 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, que busca sensibilizar a la población sobre esta enfermedad que afecta a 1 de cada 1000 personas en el mundo. Pero, ¿Cuál es el impacto en los padres cuando reciben este diagnóstico?

Uno de los primeros retos que las familias afrontan con un miembro con este trastorno genético es recibir el diagnóstico.  Comunicar a los padres de niños con Síndrome de Down es un desafío para los especialistas de salud vinculados con la gestación: ginecólogos, ecografistas, radiólogos, obstetras, entre otros.

En su experiencia, la ginecóloga Ginger García de la Universidad Privada del Norte, comenta que no es fácil. Las habilidades de comunicación son aprendidas por los médicos como parte de su formación profesional.  “Antiguamente estas habilidades de comunicación se aprendían en el día de día del profesional de la salud, actualmente lo que se espera es que el futuro profesional de la salud se prepare en centro de simulación clínica para mejorar sus habilidades de comunicación, generando empatía en sus pacientes”, dijo.

La obstetra Patricia Piscoya considera importante que las habilidades emocionales deben forjarse desde la formación académica. “Comunicar un diagnóstico de Síndrome de Down constituye un gran desafío comunicacional. Es un proceso que deben indicar empatía, respeto, paciencia y alta capacidad para escuchar y responder los cuestionamientos de los padres”

En el lado de los padres, cuando se conoce el diagnóstico, se experimenta tristeza, negación, culpa y frustración porque sienten que su vida familiar cambiará. Mary Castro, psicóloga de la Ricardo Palma, explica que los padres transitan por un proceso de ‘shock post traumático’.

“En un inicio es el shock y la tristeza, luego pasan a la negación. Consideran que haya algún error en los exámenes que se han hecho. Luego tienen el sentimiento de culpa, luego la ansiedad. Finalmente, el alivio porque ya tienen la información”, explicó Castro.

La aceptación del diagnóstico es esencial. Tener un grupo de apoyo conformado por familiares y amigos pueden ayudar en este objetivo. Si bien recibir el diagnóstico es difícil y requiere de tiempo y ayuda psicológica para afrontarlo, el Síndrome de Down no impide que tengan la oportunidad de disfrutar de vidas plenas.