Las personas con discapacidad pertenecen los grupos más afectados por la pandemia y representan el 10.4% de la población según el último censo del INEI. ¿Qué esperan de cara a las Elecciones 2021? Conozcamos sus historias y la opinión de especialistas.
La Defensoría del Pueblo advirtió que durante la pandemia por la COVID-19, las personas con discapacidad han sido uno de los grupos poblacionales más afectados, ya que las barreras en el acceso a los servicios de salud, información y empleo se han agravado, intensificando la brecha de desigualdad. Asimismo, señala que si bien la población con discapacidad está dentro de la población vulnerable, no se ha discutido medidas prioritarias o preventivas de forma específica.
“Creo que todo cambio en la vida, como perder un sentido importante como la vista, fue un golpe demasiado fuerte. Despertar de un momento a otro y no poder ver... no lo asimilaba”. El caso de Lourdes Aquije es el de muchas personas con discapacidad visual y su proceso de aceptación fue difícil tanto para ella como para su familia. Admite que tuvo berrinches y quejas, y que estuvo en su cuarto sin querer salir y sin querer saber nada del mundo. Todo ello ocurrió quince años atrás, sin embargo, demoró meses en admitir que tenía que seguir con su vida pese a la dificultad adquirida luego de padecer lupus. Estaba comenzando tercero de secundaria, perdió el año, y al año siguiente tuvo que aprender lenguaje braille, pero siguió estudiando en un colegio regular.
Con lo que no contaba Lourdes era con que los profesores no estaban preparados para enseñar a una persona con sus dificultades, además de que sus compañeros del colegio no fueron los más generosos que le pudieron tocar, y dicha situación, según ella, se repitió en la universidad, cuando estudiaba Comunicación Social. Pese a ello, se refugió en la actuación, formando el grupo de teatro Sinvergüenza, dirigido por el actor Lucho Cáceres, además de haber participado en las competencias de atletismo de los Juegos Parapanamericanos Lima 2019.
Durante su etapa escolar, Lourdes se guió con separatas y balotarios para dar exámenes y así no perder su cuarto de secundaria. El apoyo de su madre y su hermana fueron claves para que pudiera pasar los cursos desde casa, dando sus pruebas de manera oral. Es precisamente esa accesibilidad que pudo tener Lourdes la que muchas personas con discapacidad no tienen, y la cual cuestiona el especialista de la Clínica Jurídica de la Pontificia Universidad Católica Renato Constantino.
“La pandemia nos va a obligar a repensar mucho la accesibilidad [para personas con discapacidad], porque ahora vivimos muchas de las dificultades. Por ejemplo, el tema del ancho de las veredas, porque no pueden trasladar fácilmente la silla de ruedas y ahora que estamos obligados a tener una distancia de metro y medio. Nos damos cuenta de que las veredas son muy angostas”, señala. Agrega que programas como Aprendo en Casa han revitalizado la importancia del lenguaje de señas, pero cree que debe haber una mejor vía de información para personas con discapacidad visual e intelectual sobre los cuidados que debemos tener ante la COVID-19. “Las políticas de encierro han sido muy complejas para la salud mental de todos”, admite Constantino.
Lourdes solía entrenar atletismo entre tres y cuatro horas seguidas antes de la pandemia, pero la situación sanitaria la obligó a cambiar sus rutinas. Hasta el momento, ella no ha podido desempeñarse en la carrera que ha estudiado. “La ley 29973 no se cumple, porque no se cumplen los cupos laborales para las personas con discapacidad. Cuando postulo a un trabajo y comento mi condición, me dicen que no saben cómo trabajar conmigo, o me dicen 'nosotros te llamamos”, detalla. “Es que ellos piensan que sólo podemos ser masajistas”, sentencia.
Lourdes cree que Conadis no es más que una institución que lleva estadísticas sobre la discapacidad. “Nunca me dieron apoyo, ni laboral ni legal, y los trámites para sacar un carnet son muy tediosos”, asegura. Ella cree que la situación de las personas con discapacidad de otros países es mucho más digna que la nuestra. “En Brasil todos los deportistas con discapacidad reciben un sueldo fijo, y además hay semáforos inteligentes y ascensores en braille... y en Venezuela hay subsidios para ellos”.
LOS OBSTÁCULOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO
Aunque las personas con autismo no deben ser consideradas discapacitadas físicas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera los trastornos del espectro autista (TEA) como un grupo del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje; y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos sí considera estos trastornos como discapacidad. De hecho, el Estado peruano también los considera así por lo que las propuestas de los candidatos deberían ir a desplegar políticas públicas en ese sentido. "Aunque algunas personas con TEA pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida", sostiene la OMS.
Milagros Huamán Lu, excongresista y directora de la asociación Soy Autista y Qué, cuenta la experiencia de su hijo, junto a quien debe superar diversos obstáculos en el día a día.
“En el año 2011 un grupo de padres decidimos formar una asociación para informar a la población acerca del autismo. Mi hijo tiene hoy 20 años, y en ese momento tenía 11, y por sus conductas la gente lo malinterpretaba y culpaba a los padres. Eso nos llevaba a constantes enfrentamientos con la gente”, señala Huamán Lu. Ella, cansada de pelear, armó este grupo para hacer campañas de concientización y buscar oportunidades, porque no había información masiva sobre dicha condición. En 2014, ella y sus compañeros trabajaron la Ley del Autismo, donde se menciona que se debe hacer un Plan Nacional del Trastorno del Espectro Autista, pero el plan no fue satisfactorio para la Defensoría del Pueblo y la sociedad civil.
“Estamos completamente a la deriva”, enfatiza Huamán, quien fue testigo de las dificultades que han pasado las personas con autismo durante el último confinamiento. Las personas con autismo adquieren habilidades a través del entrenamiento, y las estructuras emocionales se han quebrado durante la pandemia, a falta del mismo. “Hay gente con autismo que no la procesó muy bien y algunos han tenido depresión, crisis emocionales, y mi hijo ha llegado a convulsionar”, detalló la también comunicadora, quien ha indicado que se han hecho falta muchas terapias presenciales, “Los chicos pudieron salir por 30 minutos desde abril, pero no podían tomar un bus o salir al parque. Hay chicos que no toleran ni siquiera una etiqueta de ropa, menos una mascarilla”, puntualizó.
“El empleador tiene que saber las características especiales de los autistas para que ellos puedan ingresar y permanecer ahí y por sus conocimientos ser valorados”, indica Milagro Huamán, quien comenta que conoce a un joven con asperger que trabajaba en una librería y no renovó su contrato porque la empresa no quería “asumir el riesgo” de tenerlo de manera permanente, ya que había cumplido cuatro años de servicio, pese a ser un buen vendedor.
Asimismo, Huamán considera que las situaciones de bullying se dan más en las personas asperger que en las que tienen autismo severo, pues los primeros tienen mayor posibilidad de inclusión en un centro educativo regular, aparte de entablar temas de conversación que no son comunes en sus compañeros. “Creemos que el nuevo Congreso debe fiscalizar para el cumplimiento del Plan del Autismo, que se basa en el diagnóstico temprano, la educación mediante programas de estudio individualizados, la inclusión laboral, el entrenamiento a las familias”, explica.
RESPONSABILIDAD PÚBLICA Y PRIVADA
Por su lado, Renato Constantino es muy crítico con el rol de las Oficinas Municipales de atención a las personas con Discapacidad (OMAPED), “Se han convertido en oficinas donde se contrata a cualquier persona y no hay proyección de política pública. Se dedican a realizar actividades conmemorativas y a regalar cosas, o a actividades estereotipadas, como actuaciones por el día de la Madre, y eso no es real. Las personas con discapacidad no quieren chocolatadas, quieren políticas inclusivas”, remarca, y además cree que la educación especial debe ir progresivamente siendo dejada de lado para que la educación regular pueda adaptarse integralmente a los alumnos con discapacidad.
Constantino también denuncia que hay empresas que mediante las entrevistas de trabajo buscan apartar de sus procesos de selección a las personas con discapacidad psicosocial porque consideran que estas “no soportan el estrés” o “no pueden trabajar en equipo”, y por ello considera que los métodos de contratación deben modificarse. Por otro lado, se mostró a favor de que exista una pensión universal para las personas con discapacidad. “Para compensar el no haber generado una sociedad inclusiva y accesible, debe darse esta pensión por parte del estado”, aseveró.
“No quiero irme de este mundo sin haber ejercido mi carrera como periodista”, es el deseo de Lourdes, y de muchas personas con cualquier tipo de discapacidad. “Nunca hemos sido tomados en cuenta por el estado y por los candidatos. Hace poco se reconoció a personas símbolos de la discapacidad en Palacio de Gobierno, pero... ¿qué ganamos con ese reconocimiento como colectivo? Nos utilizan para situaciones mediáticas, tengo mucha desilusión”.
Sin embargo, ninguno de ellos pierde la esperanza en que sus habilidades deportivas y artísticas los puedan llevar a alcanzar sus metas y sueños.
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