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Asociación Peruana de Hemofilia: Muchos desconocen padecer la enfermedad

Muchos peruanos desconocen padecerla
Muchos peruanos desconocen padecerla | Fuente: Btemoche | Fotógrafo: difusión

Oficialmente, en el Perú hay 835 casos de hemofilia , aunque muchos no estén registrados por no presentan síntomas; es hereditaria, incurable, pero el control adecuado, permite llevar una vida normal.

 

¿Qué es la hemofilia?
Es un trastorno sanguíneo por el cual la sangre no coagula normalmente. Existen dos tipos de hemofilia: El A y B, siendo el más frecuente la A, que afecta al 85% de la población total de pacientes con hemofilia.

¿Cuál es la diferencia entre la hemofilia de tipo A y B?
La diferencia entre ambas no es el nivel de gravedad, sino el tipo de factor coagulante insuficiente en cada uno. En Perú, la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH) registra 835 casos, de los cuáles 709 son tipo A y 126 son tipo B, pero al comprobarse que la incidencia suele ser de 1 caso por cada 10.000 habitantes, se confirma que miles de peruanos padecen este mal pero no lo saben. Hace falta realizar campañas de despistaje de hemofilia.

¿En qué nivel son detectados los casos de hemofilia en nuestro país?
Mayormente los casos detectados son de nivel severo, es decir son aquellos que cursan con sangrado espontáneo; pero también existe hemofilia de nivel moderado y leve. Al ver que (ante una herida) el sangrado tarda en detenerse, se debe realizar un diagnóstico, ya que la hemofilia es incurable pero sí tratable, y así tener una mejor calidad de vida. Para la hemofilia tipo A se administra factor coagulante VIII, mientras que en el tipo B hace falta factor IX.



la hemofilia tiene mayor incidencia en varones
la hemofilia tiene mayor incidencia en varones | Fuente: Btemoche | Fotógrafo: difusión

¿Es hereditaria la hemofilia?
"Este padecimiento crónico con el que las personas afectadas nacen se debe a un gen anormal ligado al cromosoma X. A veces los padres trasmiten el gen anormal a sus hijos. En otros casos, es posible que los padres no sepan que tienen el gen anormal, pues no tienen síntomas. El tratamiento depende de la gravedad. Y no cambia con la edad. El tratamiento principal para la hemofilia es aplicar factor coagulante, “terapia de reemplazo de factor”. La terapia se usa de dos maneras: para tratar un sangrado -cuando sucede- o en forma periódica para prevenir el sangrado", señala el Dr. Pedro García Lázaro, Jefe del Servicio de Oncohematología del Hospital Especializado Víctor Lazarte Echegaray, de la ciudad de Trujillo, experto en hemofilia y enfermedad de Von Willebrand.

¿Sus síntomas se pueden detectar desde el nacimiento?
Algunos niños muestran síntomas desde el nacimiento. "Por ejemplo, un bebé podría sangrar más de lo normal en un procedimiento para quitar la piel que cubre la punta del pene (circuncisión). Otros niños (con hemofilia leve) comienzan a tener síntomas más adelante. Las personas con hemofilia leve sangran más de lo normal después de una lesión o una cirugía. A aquellas con hemofilia severa les sucede lo mismo, pero también pueden tener sangrado sin motivo. Este tipo de sangrado suele producirse en una articulación. Las que se ven afectadas con mayor frecuencia son las de los tobillos, rodillas y codos", afirma el Dr. Pedro García Lázaro.

 

La hemofilia es incurable pero se puede controlar
La hemofilia es incurable pero se puede controlar | Fuente: Btemoche | Fotógrafo: difusión

¿Quiénes tienen mayor posibilidad de padecer hemofilia?

Los más propensos son los niños y hombres. La hemofilia es poco frecuente en niñas y mujeres. La razón es que se trata de un desorden hereditario autosómico recesivo ligado al cromosoma X. El tratamiento es costoso y dificulta la calidad de vida, de allí la importancia de que el Estado asuma los gastos de diagnóstico y manejo de esta enfermedad huérfana.

¿Cuáles son los peligros de padecer hemofilia?
Un simple golpe puede ocasionar un grave hematoma e impedir el movimiento de una articulación. O un raspón convertirse en una herida que no para de sangrar.

¿Cuál es el tratamiento más adecuado?

El tratamiento depende de la situación de cada paciente y la clase de hemofilia. Según el especialista, se aplica vía intravenosa ampollas de 'factor VIII' si poseen hemofilia A, o 'factor IX' si se trata de la hemofilia B. Un punto final que recalcar es que los pacientes con hemofilia severa deben recibir terapia profiláctica en forma regular durante toda su vida, con su respectivo factor faltante para prevenir los sangrados espontáneos y no esperar que sufran un sangrado espontáneo para recién administrar el factor.

¿Cómo se  presenta en adultos mayores

En el caso de pacientes de la tercera edad, el tratamiento es el mismo al de un niño o joven: medicamento factor 8, tres veces por semana. Existen casos de personas que detectan la enfermedad a partir de los 50 ó 60 años, al caerse un diente se asustan al producirse sangrado abundante o hemorragia severa.
El ejercicio físico y el deporte constituyen uno de los pilares básicos en el tratamiento de la hemofilia. En personas de 60 años a más se recomienda la natación o caminata.

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