Alzheimer: estigma y exclusión social para enfermos y sus cuidadores

Problemática también alcanza a  cuidadores domiciliarios. El  Informe Mundial 2012 sobre el Alzheimer publicado por la Enfermedad de Alzheimer Internacional (ADI) revela que casi una de cada cuatro personas con demencia (24%) oculta o disimula su diagnóstico por temor al  estigma de la que son objeto; otro aspecto importante es que el  40% de las personas con demencia se consideran excluidos de la sociedad y que dos de cada tres personas con demencia y sus cuidadores creen que hay una falta de comprensión de la demencia en sus países.

Para Nicole Batsch, autor del informe, ".. las personas con demencia y sus cuidadores se sienten marginados por la sociedad, a veces por sus propios amigos y familiares; ellos quieren es ser tratados como personas normales con un enfoque en sus capacidades y no en sus limitaciones…”.

Por su parte, Marc Wortmann, director ejecutivo de ADI, dijo: "La demencia y la enfermedad de Alzheimer continúan creciendo a un ritmo rápido debido al envejecimiento global. La enfermedad tiene un gran impacto en las familias que se ven afectados, sino que también afecta a los sistemas sanitarios y sociales debido al costo económico. Los países no están preparados y que siguen sin estar preparados, a menos que superar el estigma y aumentar los esfuerzos para proporcionar una mejor atención a las personas que tienen demencia y encontrar una cura para el futuro".

DATOS
- 24% de las personas con demencia y más de uno de cada diez cuidadores (11%)  temen admitir públicamente el diagnóstico por temor a ser estigmatizados en su círculo social y laboral.

-  40% de las personas con demencia se siente excluidos en la vida cotidiana

-  Casi el 60%  indica que los amigos son las personas con mayor probabilidad de evitarlos o perder el contacto después del diagnóstico, seguido por los miembros de la familia

-   Una cuarta parte de los cuidadores (24%) sienten no ser entendidos ni apreciados en su labor cuidadores de personas con demencia, mientras que un número similar (28%) sienten que han sido tratados de manera diferente o que son rechazados.

-  La educación, la información y el conocimiento se identificaron como prioridades para ayudar a reducir el estigma de la demencia.

El informe se basa en una encuesta mundial de 2500 personas (aquellos con demencia y cuidadores de la familia) a través de más de 50 países. Poco más del 50% de los encuestados con demencia tenían enfermedad de Alzheimer y un poco menos de la mitad del total eran menores de 65 años.

Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en la actualidad existe un nuevo caso de demencia cada cuatro segundos. Si tenemos en cuenta el rápido aumento de la población anciana, potencialmente habrá 115 millones de personas con demencia en todo el mundo en los próximos 40 años, lo que supone una carga importante sobre la salud y los sistemas sociales. Sólo ocho países de los 193 países de la OMS han puesto en marcha planes nacionales de demencia, que muestran que se podría hacer más por los gobiernos para ayudar a aliviar los costos asociados económicos y sociales.

FUENTE: ADI

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