Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Perú, una fecha de reflexión

Fue lanzada por la  Eurodis (Organización  Europea de Enfermedades  Raras). Desde el 2008, se han realizado más de 1,000 eventos  en todo el mundo en conmemoración del Día de las Enfermedades Raras.

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?
También se les denomina  enfermedades  huérfanas o enfermedades  de baja prevalencia; .
Son  aquellas cuya prevalencia  es menor de 1 caso por cada 2.000 habitantes. Generalmente  son graves,  incurables  y con alta mortalidad.
 
Dada sus rarezas (baja prevalencia),  muchas veces  son difíciles de diagnosticar, carecen de tratamiento efectivo,  hay menor interés por hacer investigación  sobre ellas y por desarrollar medicamentos  específicos.
 
ENFERMEDADES RARAS SIN FRONTERAS
 Cada año el Rare Disease Day elige un tema sobre la importancia de conocer las necesidades más  urgentes de los pacientes con enfermedades  raras.  Este 2013  se ha denominado “Rare Disease Without Borders"  (enfermedades  raras  sin fronteras)
 
En el Perú se tradujo como: “Enfermedades  raras pero sin limitaciones” y las personas inmersas en la problemática, demandan algunas meidas como:
 
1.          Acceso a un diagnóstico acertado y temprano:  Pruebas Genéticas, Tamiz Neonatal.
 
2.          Mejorar la disponibilidad  de la información  sobre las enfermedades  de baja prevalencia  o raras:
 
3.          Clasificación  de las enfermedades,  medicina a distancia, contacto con expertos de todo el mundo.
 
4.          Impulsar el conocimiento científico: Registros de afectados, bases de datos, plataformas internacionales  para investigación,  centros de investigación  especializados  en enfermedades  raras, desarrollo de medicinas huérfanas  y pruebas  de diagnóstico, capacitación a profesionales  de la salud.
 
5.          Mitigar las consecuencias  sociales para quienes padecen una enfermedad  rara y también para sus familias: Líneas de ayuda, Servicios accesorios de cuidados, Programas  Terapéuticos  y Recreativos.
 
6.          Incrementar  la calidad de los servicios  de salud para los pacientes a través  de redes de referencia  internacionales,  centros de referencia,  cuidado multidisciplinario.
 
7.          Lograr al acceso universal  a los pocos medicamentos  existentes a través  de reformas  en las leyes de salud, donaciones,  mejoras en los precios etc.

8.          Romper el aislamiento en que viven  pacientes y familias a través  de la difusión de conocimiento, el empoderamiento,  el trabajo en redes y la conciencia de comunidad. Es decir que sepan que no están solos.
 
  DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN OTROS PAÍSES
 
En otros países el Día de las Enfermedades  Raras reúne a personalidades  de la política y el deporte,  a grandes  personalidades  en torno a este tema.
 Por ejemplo:  En España la Princesa de Asturias encabeza el acto oficial en el senado para conmemorar  ese día.
  En Brasil el futbolista Romario presentó un proyecto en el parlamento  para hacer oficial la conmemoración  del Día de las enfermedades  raras.
  En Italia los jugadores  de la liga profesional  de voleibol  usan durante esa semana la camiseta alusiva al Día Mundial de las enfermedades  Raras en todos los partidos que se trasmiten por televisión.
 
 DIA MUNDIAL  DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN EL PERÚ
Se realizará una reunión este jueves  28 de Febrero  en el Parque Reducto de Miraflores  (esquina de la cdra. 9 de Av. Benavides  con Ramón Ribeyro 401, San Antonio) en un evento,  a partir de las 4 y hasta las 6 pm.

Estarán presentes la  Asociaciones como la de distrofia muscular, Miatenia-Perú, lupus, hemofilia, lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica, osteogenesis imperfecta, esclerodermia, esclerosis múltiple, entre otras.

Lugar:  Parque Reducto de Miraflores  (Av. Benavides  Cdra. 9, cruze con Av. Paseo de la República) Hora: 4:00 pm

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POR NUESTRA GENTE    es un programa que se trasmite por RPP Noticias los domingos a partir de las 7:00 pm con la conducción de Mabel Valenzuela Narro.