El evento se desarrollará a partir de las 09 horas en la sala Miguel Grau del Congreso de la República.
La Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), en coordinación con el legislador Gian Carlo Vacchelli, realizará este viernes 04 de diciembre el foro “Avances y resultados de los tratamientos en pacientes con osteogénesis imperfecta en el Perú”.
El evento se realizará desde las 09:00 hasta las 13:00 horas en la sala Miguel Grau del Congreso de la República.
Cabe indicar que la ostegénesis imperfecta es una enfermedad genética que se caracteriza por la fragilidad de los huesos debido a la poca o mala calidad del colágeno, una proteína fundamental para la solidez y rigidez de la estructura.
Por sus características, los familiares de las personas que la padecen encuentran dificultades para hallar y acceder a un adecuado diagnóstico, atención y manipulación hasta el tratamiento en cirugías y rehabilitación, ya que no existe un protocolo médico para atención a nivel nacional.
Con el propósito que se tome conocimiento de los avances logrados en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por dicha enfermedad, el primer domingo de diciembre de cada año está establecido como el “Día de la concientización de la osteogénesis imperfecta en el Perú”.
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