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por Sandra Loise
·Patricia Pajuelo, secretaria de la Asociación Peruana de Fibrosis Quística, indicó que han presentado tres cartas al despacho de la presidenta de la República, Dina Boluarte, para que sean escuchados, sin embargo, no han obtenido respuesta.
La Asociación Peruana de Fibrosis Quística realizó este jueves una protesta frente a la Defensoría del Pueblo, en el Cercado de Lima, para exigir que el Ejecutivo compre un medicamento que podría salvarle la vida a los pacientes que padecen esta enfermedad.
Se trata de Trikafta, un medicamento recetado para tratar la fibrosis quística en pacientes de 2 años o más. Los familiares de pacientes están a la espera desde hace tres años que el Ejecutivo designe el presupuesto para la compra de esta medicina.
Patricia Pajuelo, secretaria de la Asociación Peruana de Fibrosis Quística, indicó que han presentado tres cartas al despacho de la presidenta de la República, Dina Boluarte, para que sean escuchados, sin embargo, no han obtenido respuesta, según indican.
“No entendemos por qué hasta ahora no se asigna el presupuesto. Somos pacientes que necesitamos un medicamento, que es un modulador que va a ayudar milagrosamente a los niños. Ellos van a poder hacer una vida normal. Hacemos un llamado a la presidenta Dina Boluarte, que hemos presentado a su despacho tres cartas y ninguna de ellas ha sido atendida por su persona”, dijo a RPP.
Radicalizarán la medida de protesta si no son atendidos
Patricia Pajuelo indicó que, de no ser escuchados, radicalizarán la medida de protesta, como irse a una huelga de hambre o encadenarse. Asimismo, los familiares hicieron un llamado a la presidenta Boluarte para que se autorice la compra del medicamento.
“Hemos visto que no hay equidad con los niños que padecen enfermedades raras. Dentro de la ley de tamizaje son cinco enfermedades que se consideran letales y una de ellas es la fibrosis quística. No encontramos hasta ahora una solución para el tratamiento con este modulador, que además tiene todo lo que indica la norma. Pedimos a la presidenta que asigne el presupuesto ya”, agregó.
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